Πολλαπλή σκλήρυνση και οικογενειακός προγραμματισμός

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ένα νόσημα του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, το οποίο εμφανίζεται συνήθως σε νεαρή ηλικία και 2-3 φορές συχνότερα σε γυναίκες συγκριτικά με τους άνδρες. Αυτό σημαίνει ότι ο αρχικός αντίκτυπος μπορεί να ξεκινήσει κατά τη διάρκεια των σπουδών, της δημιουργίας μιας σχέσης ή ενός γάμου, της εξέλιξης μιας σταδιοδρομίας και της οικογενειακής ζωής. Είναι εύλογο λοιπόν να δημιουργούνται ερωτήματα σχετικά με τον προγραμματισμό για τη δημιουργία οικογένειας.

‘Ερευνα σε 1000 γυναίκες ηλικίας 25-35 ετών και οι οποίες είχαν διαγνωστεί την τελευταία πενταετία σε 5 Ευρωπαϊκές, χώρες αποκάλυψε πολλά ενδιαφέροντα στοιχεία.

Ποιες λανθασμένες πεποιθήσεις σχετικά με τον οικογενειακό προγραμματισμό παραμένουν μεταξύ των γυναικών με Υποτροπιάζουσες μορφές ΠΣ σε Ευρωπαϊκό επίπεδο;

• Αν και οι γυναίκες με ΠΣ έχουν ακριβώς τις ίδιες πιθανότητες να συλλάβουν και να έχουν υγιή παιδιά όπως οποιαδήποτε άλλη γυναίκα, την εποχή της διάγνωσής τους, το 84-94% των γυναικών στις διάφορες χώρες (μέσος όρος 88%) ανησυχούσαν ότι δεν θα ήταν σε θέση να τεκνοποιήσουν.
• Η ΠΣ δεν θεωρείται κληρονομική νόσος και τα παιδιά ενός γονέα με ΠΣ έχουν 4% κίνδυνο εμφάνισης της νόσου, και όμως το 53-67% (μέσος όρος 62%) των γυναικών της έρευνας που ανησυχούσαν ότι δεν θα μπορούν να τεκνοποιήσουν, επίσης ανησυχούσαν ότι υπήρχε περίπτωση να μεταδώσουν τη νόσο στα παιδιά τους

Πώς διαχειρίζονται οι γυναίκες την επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας;

Παρά τις ανησυχίες τους, πάνω από 1 στις 3 γυναίκες (35%) στις χώρες που διεξήχθη η έρευνα, δεν έχουν μιλήσει με τον νευρολόγο τους για τον οικογενειακό προγραμματισμό, ποσοστό που στην Αγγλία φτάνει το 50%

• Πάνω από τις μισές (57 -64%) γυναίκες που είχαν ανησυχία κατά τη διάγνωση της νόσου ότι δεν θα μπορούν να τεκνοποιήσουν, δεν συζήτησαν με τον γιατρό τους αυτό το θέμα

• Στις περιπτώσεις που έγιναν σχετικές συζητήσεις, η διάρκειά τους στην πλειοψηφία ήταν 30 λεπτά ή λιγότερο
• Οι συζητήσεις σχετικά με τον οικογενειακό προγραμματισμό ξεκίνησαν από τους Επαγγελματίες υγείας σε ποσοστά που κυμάνθηκαν από 51% - 76%8
• Οι γυναίκες δεν μίλησαν με τον γιατρό τους, δίνοντας τις παρακάτω αιτιολογίες*
• Είχαν την λανθασμένη πεποίθηση ότι δεν θα ήταν εφικτό να κάνουν οικογένεια
• Ένιωθαν άβολα να μιλήσουν με το γιατρό τους για αυτό το θέμα
• Ο γιατρός τους δεν ανέφερε αυτό το θέμα
• Δεν ήταν έτοιμες για μια εγκυμοσύνη
• Δεν υπήρχε αρκετός χρόνος για μια τέτοια συζήτηση

Οι γυναίκες με ΠΣ νιώθουν απροετοίμαστες για το θέμα του οικογενειακού προγραμματισμού

• Για το 85-96% των γυναικών με ΠΣ είναι σημαντικό να αποκτήσουν οικογένεια και το 64-85% δήλωσαν ότι σχεδιάζουν να αποκτήσουν παιδί και μάλιστα σύντομα – μέσα στα επόμενα 2-3 χρόνια.
• Παρόλα αυτά, οι γυναίκες που συμμετείχαν στην έρευνα ένιωθαν απροετοίμαστες για τις σωματικές (63-95%) και συναισθηματικές (60-100%)προκλήσεις του οικογενειακού προγραμματισμού έχοντας ΠΣ

Οι γυναίκες με ΠΣ ζητούν περισσότερες πληροφορίες γύρω από τον οικογενειακό προγραμματισμό ώστε να είναι καλύτερα ενημερωμένες για τις επιλογές τους.

• 50 έως και 95% των γυναικών θα ήθελαν περισσότερη ή καλύτερη πληροφόρηση και θα επιθυμούσαν να είχαν συζητήσει με τον γιατρό τους κυρίως τα εξής ζητήματα:
• Ύφεση συμπτωματολογίας κατά την εγκυμοσύνη
• τι να περιμένει κανείς κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης
• τι να περιμένει κατά τον τοκετό, η φροντίδα των παιδιών μετά τον τοκετό,
• θεραπευτικές επιλογές κατά την περίοδο προσπάθειας σύλληψης
• ενημέρωση για τη γαλουχία
• υποτροπές μετά την γέννηση
• πρόληψη εγκυμοσύνης- αντισύλληψη.

Προγραμματισμός με βάση τη γνώση του σήμερα

Σύμφωνα με τις συστάσεις της Νευρολογικής Κοινότητας, οι γυναίκες με Πολλαπλή Σκλήρυνση θα πρέπει να σταματούν τη λήψη νοσοτροποποιητικών θεραπειών πριν τη σύλληψη. Όμως η διακοπή της αγωγής για άγνωστο χρονικό διάστημα, μέχρι να επιτευχθεί η σύλληψη, μπορεί να ενέχει κινδύνους για υποτροπή ή να μην είναι εφικτή λόγω υψηλής ενεργότητας της νόσου.

Πλέον οι Νευρολόγοι έχουν αποκτήσει μεγάλη εμπειρία στη διαχείριση όλων αυτών των περιπτώσεων.

Αυτή τη στιγμή υπάρχουν θεραπείες που δεν έχουν αντένδειξη χορήγησης κατά την διάρκεια της σύλληψης αλλά ακόμα και κατά την περίοδο της κύησης για μια γυναίκα με υψηλής ενεργότητας νόσο.

Σε κάθε περίπτωση, ο γιατρός θα αξιολογήσει το όφελος προς την ασθενή σε σχέση με τον κίνδυνο για το έμβρυο ώστε να καταλήξουν από κοινού, σε μια απόφαση η οποία θα βοηθήσει την ασθενή να δημιουργήσει οικογένεια, με ασφάλεια.

Σήμερα, στις διαθέσιμες θεραπείες 1ης γραμμής για την υποτροπιάζουσα διαλείπουσα πολλαπλή σκλήρυνση, υπάρχουν θεραπείες με μακροχρόνια δεδομένα σχετικά με την χορήγηση τους πριν ή κατά την διάρκεια της κύησης που προφέρουν στον θεράποντα ιατρό την ασφάλεια για την πορεία της ασθενούς και την έκβαση της κύησης.

Ανάμεσα σε αυτές, ανήκει η θεραπεία της Οξικής Γλατιραμέρης, μια θεραπεία που διαθέτει δεδομένα για πάνω από 20 χρόνια, σε περισσότερες από 7.000 περιπτώσεις κυήσεων. Τα δεδομένα αυτά προέκυψαν από μακροχρόνια και μεθοδική καταγραφή σε παγκόσμια κλίμακα, των Τμημάτων Φαρμακοεπαγρύπνησης της φαρμακευτικής εταιρείας Teva, χιλιάδων περιπτώσεων εγκυμοσύνης. Τα περιστατικά εγκυμοσύνης που καταγράφτηκαν, περιλαμβάνουν είτε λήψη θεραπείας κατά τη διάρκεια της σύλληψης, είτε συνέχιση της αγωγής κατά την κύηση. Η παρακολούθηση συμπεριλάμβανε και την καταγραφή των εκβάσεων του τοκετού και της υγείας του νεογνού. Τα δεδομένα της Οξικής Γλατιραμέρης δείχνουν ότι είναι ασφαλής τόσο για την περίοδο πριν την σύλληψη, όσο και κατά την κύηση και την γαλουχία. Η χρήση της δεν σχετίστηκε με αρνητικές επιδράσεις στη γονιμότητα, την πιθανότητα αυτόματων αποβολών ή πρόωρου τοκετού, την εμφάνιση συγγενών ανωμαλιών, ούτε άλλων επιδράσεων στο έμβρυο, όπως το χαμηλό βάρος γέννησης.

Να τονίσουμε όμως ότι: Σαν προληπτικό μέτρο, είναι προτιμητέο να αποφεύγεται η χρήση οποιοδήποτε φαρμάκου για την θεραπεία Υποτροπιαζουσών μορφών ΠΣ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης εκτός εάν το όφελος για τη μητέρα υπερτερεί του κινδύνου για το έμβρυο.

Με βάση λοιπόν τη γνώση του σήμερα, οι γυναίκες με ΠΣ θα πρέπει να συζητούν ανοιχτά με τον γιατρό τους και σε συνεργασία μαζί του να παίρνουν αποφάσεις για την δημιουργία της οικογένειας τους, πάντα βασισμένες στη γνώση και στη σωστή διαχείριση της νόσου.

Σχετικά με την έρευνα EU MS and Family Planning

Η έρευνα διεξήχθη σε Γερμανία, Ολλανδία, Ιταλία, Ισπανία και Ηνωμένο Βασίλειο, από την Wakefield Research (www.wakefieldresearch.com) για λογαριασμό της Teva Pharmaceuticals Europe.