Μια «Φλόγα» ελπίδας για τα παιδιά με καρκίνο αναμμένη επί 40 χρόνια

Η Αλεξάνδρα γεννήθηκε το 1980, νόσησε το 1984 και έφυγε από τη ζωή το 1986. «Την ώρα της διάγνωσης ο κάθε ένας από εμάς κοιτάζει γύρω του αναζητώντας καθοδήγηση και βοήθεια, όχι φιλανθρωπία και ελεημοσύνη. Αυτό ακριβώς βρίσκουμε στη «Φλόγα». Και όσο τα δύσκολα διαδέχονται το ένα το άλλο, παραμένουμε στη «Φλόγα».

Όπως εμείς ακουμπήσαμε στους προηγούμενους γονείς, έτσι οι επόμενοι ακουμπάνε σε εμάς. Πολλοί γονείς, πολλά χρόνια. Αυτό είναι η “Φλόγα” μας, μια σκυταλοδρομία αγάπης» σημείωσε η κ. Τρυφωνίδη, η οποία αργότερα προσέθεσε «ο καρκίνος μίκρυνε την οικογένεια μου, ο ξενώνας της “Φλόγας" όμως τη μεγάλωσε».

Σε ένα κατάμεστο αμφιθέατρο, στον Ελληνικό Κόσμο, η οργάνωση γιόρτασε την Παρασκευή 14 Οκτωβρίου τα 40 χρόνια αδιάλειπτης παρουσίας, διαρκούς στήριξης των παιδιών, των οικογενειών τους αλλά και των νοσοκομείων, των επαγγελματιών της υγείας, όποτε κι αν το χρειάστηκαν.

Στο πλαίσιο της εκδήλωση η ιστορικός και καθηγήτρια του ΕΚΠΑ Μαρία Ευθυμίου έκανε μια αναδρομή στην ιστορία του συστήματος Υγείας και τις συνεισφορές που αυτό έχει δεχθεί κατά καιρούς, τονίζοντας ότι η «Φλόγα» συνεχίζει επάξια μια παράδοση προσφοράς.

Ο Νίκος Παπαγγελής, πρωταθλητής ποδηλασίας και παραολυμπιονίκης, παιδί της «Φλόγας» που όταν νόσησε χρειάστηκε να ακρωτηριαστεί στο ένα του πόδι, μίλησε για την εμπειρία του, απέδειξε ότι κανένα εμπόδιο δεν μπορεί να σταματήσει την ομορφιά, αλλά και υπήρξε ο παρουσιαστής της βραδιάς, περνώντας τον λόγο στον πρώτο πρόεδρο της «Φλόγας» Γιάνη Μαΐστρο για έναν σύντομο χαιρετισμό. Λίγες λέξεις καρδιάς και ουσίας απηύθυνε και η Ελένη Βασιλάτου Κοσμίδη, παιδίατρος, αιματολόγος, ογκολόγος, ιδρυτικό και επίτιμο μέλος της «Φλόγας», λίγο πριν η εκδήλωση περάσει στους πραγματικούς πρωταγωνιστές, δηλαδή τους γονείς, τα παιδιά που νόσησαν, τα αδέρφια τους, τις οικογένειες που δίνουν την πιο μεγάλη και αγωνιώδη μάχη.

Στην «Φλόγα», εκτός όλων των άλλων, η μητέρα του Θάνου που φιλοξενήθηκε στον ξενώνα, βρήκε «ένα μεγάλο χαμόγελο και, τελικά, όλα όσα είχαμε τόσο μεγάλη ανάγκη. Όσο το σκέφτομαι, τελικά εκείνο το τηλεφώνημα που έκανα τότε στα χαμένα, μη γνωρίζοντας ακριβώς που παίρνω, ήταν το σωστό τηλεφώνημα που με βοήθησε να στηριχτώ εγώ ψυχολογικά για να στηρίξω και το παιδί μου. Κλείνοντας, δεν βρήκα τίποτα πιο όμορφο και πιο αληθινό να από ένα "σε ευχαριστώ Φλόγα μου"» είπε η μητέρα του Θάνου, μπροστά σε ένα ήδη συγκινημένο ακροατήριο.

Κατόπιν, η Χριστίνα που νόσησε στα 13 της χρόνια, αλλά τώρα είναι καλά και σπουδάζει για να γίνει κοινωνική λειτουργός, σχολίασε «καρκίνος πήρε χρόνια από τη ζωή μου αλλά δε μου έκοψε τα φτερά». Αναφερόμενη στη δική της εμπειρία, περιέγραψε πως «ξαφνικά βρέθηκα σε ένα χώρο γεμάτο με μικρά καραφλά κεφαλάκια, που στις φλέβες τους έτρεχε ένα περίεργο φάρμακο.

Σύντομα έγινα κι εγώ μέρος της εικόνας που όταν είχα πρωτοδεί με σόκαρε. Κανείς όμως δεν τολμούσε να μου ξεστομίσει τη λέξη καρκίνος ώσπου το είπα μόνη μου. Τον εχθρό σου για να τον πολεμήσεις πρέπει να τον λες και να ξέρεις το όνομά του. Ερχόμενη λοιπόν από την Ηγουμενίτσα, μην έχοντας σπίτι στην Αθήνα, βρήκα το μεγαλύτερο σπίτι, γεμάτο με ανθρώπους. Το σπίτι που θα μου έδινε ασφάλεια σε όλη τη διάρκεια του αγώνα μου, το σπίτι της “Φλόγας” μας».

Ο Αριστοτέλης ήρθε από την Άρτα για πρώτη φορά στη «Φλόγα» σε ηλικία 10 ετών. Έκτοτε, λόγω υποτροπών, φιλοξενήθηκε άλλες δύο φορές στον ξενώνα της. Η κατάσταση της υγείας του είχε ως αποτέλεσμα να μονοπωλήσει το ενδιαφέρον των γονιών του και η δίδυμη αδερφή του, η Κωνσταντίνα, που πλέον είναι φοιτήτρια ιατρικής, μίλησε για τη δική της οπτική σε αυτή την περιπέτεια ζωής.

«Μέχρι και σήμερα, 10 χρόνια μετά, η ασθένεια του Αριστοτέλη παίζει καθοριστικό ρόλο στη ζωή μου. Αρχικά, η εγκατάσταση του Αριστοτέλη και της μητέρας μου στην Αθήνα για το χρονικό διάστημα των θεραπειών επέφερε αρκετά πρακτικά προβλήματα. Ωστόσο, αυτό δεν ήταν το πιο σημαντικό.

Το πιο σημαντικό ήταν η έλλειψη της μητέρας μου, αλλά και του πατέρα μου που επίσης έλειπε συχνά» εξήγησε η Κωνσταντίνα, προσθέτοντας ότι ένιωθε «μοναξιά» και πως δεν είχε «κανέναν» να βασιστεί.

«Με τα χρόνια έμαθα να υποβιβάζω τα δικά μου προβλήματα, να υποχωρώ, να θέτω τον εαυτό μου σε δεύτερη μοίρα μπροστά στους άλλους, να προσφέρω ό,τι μπορώ και να κάνω υπομονή. Από την άλλη, υπήρχαν και έντονα συναισθήματα, αρχικά ο φόβος για τη ζωή του Αριστοτέλη, μόνιμο άγχος, αγωνία, λύπη, πολλές φορές τύψεις που έκανα πράγματα για εμένα, που περνούσα καλά ενώ ο αδερφός μου ήταν στο νοσοκομείο και δεν είχε την ευκαιρία να τα ζήσει.

Προσπαθούσα να τον βοηθήσω, όταν κι εγώ χρειαζόμουν βοήθεια» τόνισε η Κωνσταντίνα, ώστε οι παρόντες γονείς να θυμηθούν ότι παρά τις προφανείς δυσκολίες, είναι σημαντική η ισορροπία.

«Είναι πολύ σκληρό να ακούς στα 13 σου πως είναι πιθανό ο αδερφός σου να πεθάνει. Και αυτό είναι το μόνο μου παράνομο, πως δε με προστάτευσαν ψυχολογικά όσο χρειαζόταν γιατί θεώρησαν πως μπορούσα να διαχειριστώ τα πάντα. Δεν ξέρω λοιπόν πώς θα ήμουν αν δεν συνέβαινε όλο αυτό. Το μόνο που ξέρω είναι πως σήμερα ο Αριστοτέλης είναι καλά και είμαι πραγματικά ευτυχισμένη γιατί όλα αυτά τα χρόνια που πάλεψα για αυτό πραγματικά άξιζαν και θα το κάνω για όσο χρειαστεί» κατέληξε η Κωνσταντίνα.

Όμως, δυστυχώς, δεν τελειώνουν όλες οι ιστορίες καλά. Η Γεωργία Κοκκίνου είναι η μητέρα του Ανδρέα και αντιπρόεδρος της «Φλόγας». Ο Ανδρέας νόσησε σε ηλικία 10 ετών και έφυγε μόλις ένα χρόνο μετά. «Την τρομακτική απουσία του Ανδρέα» από τη ζωή της, η κ. Κοκκίνου την χώρεσε σε ένα διήγημα, «Το δέντρο της ζωής», το οποίο και διάβασε μπροστά σε ένα αμφιθέατρο που εμφανώς λύγισε υπό το βάρος των λέξεων της.

Η «Φλόγα» βραβεύει τους συμμάχους της

«Το 2016 κάναμε την πρώτη μας αίτηση στον δήμο Αθηναίων ζητώντας να μας χαρακτηρίσει πεζόδρομο ένα μικρό κομμάτι δρόμου που βρίσκεται μεταξύ των κτηρίων της “Φλόγας”. Πέρασαν από τότε 6 χρόνια. Τον Απρίλιο του 2022 δημοσιεύτηκε επιτέλους σε ΦΕΚ η απόφαση για τη διαμόρφωση του χώρου σε πεζόδρομο. Οι ξενώνες μας δεν έχουν αυλή και η μόνη διέξοδος ήταν αυτό το μικρό κομμάτι» είπε η πρόεδρος της «Φλόγας» κ. Τρυφωνίδη.

«Άρχισαν τα κομπρεσέρ δουλειά» τόνισε, παραδίδοντας στον δήμαρχο Αθηναίων κ. Κώστα Μπακογιάννη ένα βραβείο για τη συνεισφορά του, καθώς όπως σημείωσε η ίδια, «για να γίνει αυτό προσπάθησε πολύ. Η γραφειοκρατία τρομερή, οι εμπλεκόμενες υπηρεσίες πολλές, ξέρουμε ότι δεν ήταν εύκολο και ότι οι συζητήσεις στο 7ο διαμέρισμα της Αθήνας ήταν επεισοδιακές».

Όμως, άξιζε κάθε προσπάθεια γιατί «η καθημερινότητα των παιδιών μας μπαίνει σε νέα βάση. Τα καλοκαίρια όταν όλα τα άλλα παιδιά είναι σε διακοπές, στις θάλασσες και στα βουνά, τα δικά μας δεν είχαν ούτε 5 μέτρα αυλή, μόνο μια πυλωτή. Τώρα θα βγαίνουν έξω, θα βλέπουν ουρανό. Ο Αλέξανδρος κάποτε μου είχε πει “κ. Μαίρη, δηλαδή στην Αθήνα για να δούμε ουρανό πρέπει να ξαπλώσουμε στο πεζοδρόμιο;”» ανέφερε χαρακτηριστικά η κ. Τρυφωνίδη.

Ο δήμαρχος Αθηναίων ευχαριστώντας για την τιμή υπογράμμισε ότι, ωστόσο, «αντικειμενικά οι τελευταίοι σε αυτή την αίθουσα που αξίζουν οποιαδήποτε αναγνώριση ή οποιοδήποτε βραβείο είμαστε εμείς. Είπα στην κ. Μαίρη το πρωί ότι εκείνη κάνει τα δύσκολα κ εμείς κάνουμε τα εύκολα. Εκείνη κάνει τα μεγάλα κι εμείς κάνουμε τα μικρά. Το βραβείο λοιπόν στα παιδιά, στα “φλογάκια”, στις οικογένειες τους, στους γιατρούς, τους νοσηλευτές, στους φίλους υποστηρικτές της “Φλόγας”. Να είστε πάντα καλά».

Η σταθερή συνοδοιπόρος της «Φλόγας» κ. Ελισάβετ Φωτεινέλλη Κριτικού είναι «μια κυρία με λίγα λόγια αλλά πολύ σπουδαίο έργο. Μια κυρία που δεν κάνει ελεημοσύνη με τα ψίχουλα που πέφτουν από το τραπέζι της. Που η ίδια και η ζωή της είναι λιτή, σαν τη δική μας. Μεγάλη ευεργέτης του σπιτιού που φιλοξενούμε τα μεταμοσχευμένα παιδιά.

Εννέα παιδιά σε ισάριθμα διαμερίσματα και μια μεγάλη αίθουσα εκδηλώσεων» υπογράμμισε η κ. Τρυφωνίδη παραδίδοντας της το βραβείο της «Φλόγας» ενώ η κ. Φωτεινέλλη Κριτικού ευχήθηκε η «”Φλόγα” της αγάπης και της προσφοράς να παραμείνει αναμμένη για πάρα πάρα πολλά χρόνια ακόμα».

«Η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) περιλαμβάνει όλους τους γιατρούς της χώρας μας στο δημόσιο και ιδιωτικό τομέα» που εργάζονται σε αυτό το αντικείμενο, εξήγησε η κ. Τρυφωνίδη, προσθέτοντας «είναι οι γιατροί των παιδιών μας. Μαζί με όλες τις άλλες ειδικότητες της παιδιατρικής συντελούν στο θαύμα της ίασης των παιδιών μας. Ο ιατρός μας είναι αυτός που θα φέρει τα κακά μαντάτα στο σπιτικό μας, την ώρα της διάγνωσης, την ώρα μηδέν.

Όλοι εμείς οι γονείς παρατηρούμε με αγωνία τον αγώνα των γιατρών και τις ατελείωτες ώρες της δουλειάς τους δίπλα στα παιδιά μας. Για ένα διάστημα γινόμαστε οικογένεια». Προς τιμήν όλων των λειτουργών υγείας αλλά και «των αφανών επιστημόνων στα εργαστήρια που εξελίσσουν την ιατρική» η «Φλόγα» βράβευσε τον πρόεδρο της ΕΕΠΑΟ, κ. Αντώνη Καττάμη.

Εκπροσωπώντας τους συναδέλφους του αλλά και όλους τους συντελεστές της αλυσίδας της δημόσιας Υγείας που «εργάζονται κάτω από αντίξοες συνθήκες», όπως είπε ο ίδιος, «θέλω να σας ευχαριστήσω που είστε δίπλα μας, σε κάθε στιγμή της καθημερινότητάς μας. Γιατί φροντίζετε τα παιδιά μας, μας φέρνετε γιατρούς να συμπληρώσουμε τα κενά που η Πολιτεία δεν έχει προσπαθήσει ή δεν μπορεί να καλύψει, είστε δίπλα μας γιατί προσφέρετε μηχανήματα στα νοσοκομεία μας, γιατί μας βοηθήσατε να μπούμε στην ευρωπαϊκή ιατρική κοινότητα.

Η “Φλόγα” έχει αναλάβει το κόστος κάλυψης των ερευνητικών πρωτοκόλλων, χάρη σε αυτό είμαστε ισάξιο μέλος και μπορούμε να προσφέρουμε όλες τις θεραπείες στα παιδιά» της Ελλάδας, κατέληξε ο κ. Καττάμης.

Η κ. Τρυφωνίδη βράβευσε επίσης τον Κλήμη Ασίκογλου από την εταιρεία PARASOL για την υποστήριξη της επί 20 χρόνια σε οτιδήποτε αφορά την επικοινωνία του οργανισμού χωρίς κανένα απολύτως κόστος, αλλά και την Ελένη Σουράνη από την εταιρεία SocialDoo, που ανέλαβε την διοργάνωση της βραδιάς εντελώς δωρεάν.

Η βραδιά έκλεισε με μουσική παράσταση από την χορωδία του μουσικού σχολείου Αθηνών, στη διάρκεια της οποίας τα παιδιά μίλησαν για τα συναισθήματά τους, την «ντροπή», την «ανασφάλεια» αλλά και τη «δύναμη», και με τραγούδια από την παραδοσιακή ορχήστρα του σχολείου.