Κατανοώντας τον αυτισμό & τη νευροδιαφορετικότητα – Προκλήσεις και προοπτικές
Γράφει ο Παναγής Καρέλλας, Πρόεδρος του Ιδρύματος «Η Θεοτόκος»
Συχνά, όταν μιλάμε για παιδιά, νέους και νέες με νευροαναπτυξιακές διαταραχές, ξεκινάμε από όσα δυσκολεύονται να κάνουν. Από τις ανάγκες τους, από την φροντίδα και την υποστήριξη που χρειάζονται. Όμως πριν από κάθε διάγνωση υπάρχει ένα παιδί με τον δικό του χαρακτήρα, τις δικές του χαρές, τους φόβους, τις δυσκολίες και τις δυνατότητές του. Ένας άνθρωπος, που όπως όλοι, θέλει να μεγαλώσει, να αποκτήσει φίλους, να εργαστεί, να αγαπήσει, να νιώθει χρήσιμος και να πάρει τη ζωή του στα δικά του χέρια.
Η κοινωνία μας και η επιστήμη έχουν προχωρήσει πολύ και μαζί τους έχει προχωρήσει και η κατανόησή μας για τον αυτισμό και συνολικά τη νευροδιαφορετικότητα. Αυτό όμως που έχει τη μεγαλύτερη σημασία είναι να προχωρήσει μαζί με τη γνώση και ο τρόπος που κοιτάζουμε τον άνθρωπο. Να μην βλέπουμε πρώτα τη διάγνωση και ύστερα το πρόσωπο. Να μην μετράμε μόνο τις δυσκολίες, αλλά και τις προοπτικές. Να μην αποφασίζουμε εκ των προτέρων μέχρι πού μπορεί να φτάσει κάποιος, αλλά να του δίνουμε τη δυνατότητα να το αποδείξει.
Γι’ αυτό χρειάζεται χρόνος, σωστή εκπαίδευση, σταθερή υποστήριξη, ευκαιρίες και πάνω από όλα μια κοινωνία που δεν θα τους ζητά διαρκώς να προσαρμοστούν σε αυτήν, αλλά θα προσαρμόζεται η ίδια περισσότερο στις ανάγκες τους.
Αυτό γίνεται ακόμη πιο σημαντικό όταν το παιδί μεγαλώνει. Για κάθε οικογένεια, η μετάβαση στην ενήλικη ζωή φέρνει μαζί της ερωτήματα και αγωνίες. Τι θα γίνει μετά το σχολείο; Θα μπορέσει να εργαστεί; Να δημιουργήσει σχέσεις; Να ζήσει με μεγαλύτερη αυτονομία; Να έχει μια καθημερινότητα με ασφάλεια, αλλά και με επιλογές;
Εκεί η φροντίδα πρέπει σιγά-σιγά να μετατρέπεται σε ενδυνάμωση. Η εκπαίδευση να συναντά τις ευκαιρίες για εργασία. Η προστασία να αφήνει χώρο στην αυτονομία. Και η οικογένεια να μπορεί να κοιτάζει το μέλλον με περισσότερη εμπιστοσύνη και λιγότερο φόβο.
Αυτή είναι και η φιλοσοφία που προσπαθούμε να υπηρετεί το Ίδρυμα «η Θεοτόκος»: Να βρίσκεται δίπλα στον άνθρωπο σε όλη τη διαδρομή της ζωής του. Από την πρώιμη παρέμβαση και την υποστήριξη της οικογένειας έως την εκπαίδευση, την επαγγελματική κατάρτιση, την εργασία και αύριο την προοπτική της υποστηριζόμενης διαβίωσης. Δεν κατασκευάζουμε για τους ωφελούμενους έναν εικονικό κόσμο, αλλά τους δίνουμε όσο το δυνατόν περισσότερα εφόδια για να ζήσουν όσο γίνεται καλύτερα και αυτόνομα μέσα στον πραγματικό κόσμο.
Το πραγματικό νόημα της συμπερίληψης είναι να μην χρειάζεται να αποδείξει κάποιος ότι αξίζει μια θέση ανάμεσά μας. Να μεγαλώνει γνωρίζοντας ότι η θέση αυτή υπάρχει ήδη.
Αυτό που θέλουμε για τα παιδιά με νευροαναπτυξιακές διαταραχές δεν πρέπει να διαφέρει σε τίποτα από αυτό που θέλουμε για κάθε παιδί. Η ευθύνη επομένως, ανήκει σε όλους μας — στην Πολιτεία, στο σχολείο, στις επιχειρήσεις, στην επιστημονική κοινότητα, στις οικογένειες, στην ίδια την κοινωνία. Γιατί μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς δεν χτίζεται μόνο με καλές προθέσεις. Χτίζεται όταν κάθε νέος άνθρωπος έχει την ευκαιρία να ανακαλύψει τι μπορεί να κάνει, να εξελιχθεί με τον δικό του ρυθμό και, τελικά, να βρει τη δική του θέση στον κόσμο.
Σχετικά με το Ίδρυμα Θεοτόκος
Το Κοινωφελές Ίδρυμα «Η Θεοτόκος» ιδρύθηκε το 1954 και λειτουργεί στο Ίλιον, σε έκταση 51 στρεμμάτων. Υποστηρίζει παιδιά, εφήβους και νέους ενήλικες με αναπτυξιακές και νοητικές διαταραχές ή διαταραχές του αυτιστικού φάσματος, καθώς και τις οικογένειές τους. Περισσότεροι από 100 εξειδικευμένοι εργαζόμενοι υποστηρίζουν καθημερινά πάνω από 400 ωφελούμενους, με στόχο την ανάπτυξη δεξιοτήτων, την αυτονομία, την κοινωνική συμμετοχή και την καλύτερη ποιότητα ζωής τους.
Οι αρχές λειτουργίας του συνοψίζονται στο τρίπτυχο: Καινοτομία – Φροντίδα – Ένταξη Υποστήριξη από την πρώιμη παιδική ηλικία έως την εργασία στην ενήλικη ζωή. Οι υπηρεσίες του Ιδρύματος συνδέονται με τις ανάγκες και το στάδιο ζωής κάθε ατόμου.
Περιλαμβάνουν, μεταξύ άλλων, ανίχνευση και διάγνωση αναπτυξιακών δυσκολιών, πρώιμη παρέμβαση, εκπαίδευση, θεραπευτική υποστήριξη, επαγγελματική κατάρτιση και ένταξη στην αγορά εργασίας. Παιδαγωγοί, ψυχολόγοι, λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, κοινωνικοί λειτουργοί και ιατρικό προσωπικό συνεργάζονται στο σχεδιασμό εξατομικευμένων προγραμμάτων. Παράλληλα, παρέχεται συμβουλευτική και καθοδήγηση στις οικογένειες.
Οι συνεργασίες του με το ΕΚΠΑ και το Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής συνδέουν την έρευνα με την καθημερινή υποστήριξη, με ιδιαίτερο ενδιαφέρον για τις εφαρμογές της Τεχνητής Νοημοσύνης. Αντικείμενό τους είναι η αξιοποίηση της επιστημονικής γνώσης για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με νευροαναπτυξιακές διαταραχές και η ανάπτυξη νέων εφαρμογών υποστήριξης. Επιπλέον, το Ίδρυμα «Η Θεοτόκος» συμμετέχει σε ελληνικά και διεθνή δίκτυα, όπως η International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities, η European Platform for Rehabilitation, η European Association of Service providers for Persons with Disabilities, η Ελληνική Εταιρεία Υποστηριζόμενης Εργασίας και το Ελληνικό «ΔΙΚΤΥΟ» Παρόχων Υπηρεσιών για Άτομα με Αναπηρία. Η συμμετοχή αυτή ενισχύει την ανταλλαγή καλών πρακτικών και την ανάπτυξη τεχνογνωσίας. Το Ίδρυμα εφαρμόζει τις αρχές της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία και διαθέτει πιστοποιήσεις EQUASS Assurance και ISO 9001.
Μέσα από την υπηρεσία, 220 νέοι και νέες έχουν ενταχθεί στην ανοιχτή αγορά εργασίας, ενώ σήμερα υποστηρίζονται 97 εργαζόμενοι.
Επιπλέον, από το Δεκέμβριο του 2025, η συνεργασία με το ΙΝΣΕΤΕ- Ινστιτούτο του Συνδέσμου Ελληνικών Τουριστικών Επιχειρήσεων- ενισχύει την κατάρτιση και την επαγγελματική ένταξη στον τουρισμό και τη φιλοξενία. Το σχετικό Μνημόνιο Συνεργασίας αφορά την εκπαίδευση, την κατάρτιση και την ισότιμη επαγγελματική ένταξη ατόμων με αναπτυξιακές διαταραχές στον κλάδο.
Για τα επόμενα χρόνια, η διοίκηση του Ιδρύματος, έχει θέσει βασικό της στόχο, ώστε να μετεξελιχθεί σε ένα ολοκληρωμένο Κέντρο για τη Νευροδιαφορετικότητα, αφήνοντας έτσι ακόμα πιο ισχυρό αποτύπωμα στην κοινωνία.