Πώς η UCB επενδύει στην καινοτομία υποστηρίζοντας άτομα με σοβαρές παθήσεις

Παρόλα αυτά, η πρόσβαση σε υποστηρικτικές υπηρεσίες αποτελεί και τη βασική πρόκληση που αντιμετωπίζουν, αφού συχνά οι πόροι είμαι περιορισμένοι, ενώ παράλληλα συμβαίνουν καθυστερήσεις που τους απομακρύνουν από τη φροντίδα που χρειάζονται. Αυτό φαίνεται πως αναγνωρίζει η UCB, προσφέροντας στους ασθενείς πρόσβαση στην καινοτομία.

Ακολουθεί ολόκληρη η συνέντευξη του CNN Greece με τον Ιωάννη Κόκκοτο, Country Lead  & Head of Immunology (South Eastern Europe), UCB.

Η φαρμακευτική UCB εστιάζει σε «ανθρώπους με σοβαρές παθήσεις και επείγουσες ανάγκες». Τι σημαίνει στην πράξη αυτή η προσέγγιση και πώς εφαρμόζεται στην Ελλάδα;

Για εμάς στη UCB, η προσήλωση στους ασθενείς δεν είναι απλώς ένα σύνθημα είναι ο πυρήνας της στρατηγικής και της καθημερινής μας δράσης. Στην πράξη, αυτό σημαίνει ότι κάθε μας πρωτοβουλία, κάθε επιστημονική επένδυση και κάθε συνεργασία έχει ως στόχο να προσφέρει ουσιαστική αξία σε ασθενείς που αντιμετωπίζουν χρόνιες, σοβαρές και σπάνιες παθήσεις, όπως αυτές στον χώρο της ανοσολογίας και της νευρολογίας.

Στην Ελλάδα αυτό μεταφράζεται σε τρεις πρακτικές κινήσεις: Επένδυση σε κλινικές μελέτες και συνεργασίες με ελληνικά κέντρα αναφοράς, υποστήριξη εκπαιδευτικών προγραμμάτων για επαγγελματίες υγείας και ασθενείς και προσπάθεια να διευκολύνουμε την έγκαιρη πρόσβαση στην καινοτομία με τρόπο βιώσιμο για τους ασθενείς, τη UCB και την κοινωνία.

Ποια είναι η μεγαλύτερη πρόκληση που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς με αυτοάνοσα νοσήματα στην Ελλάδα; Είναι η πρόσβαση στις θεραπείες, η έλλειψη ενημέρωσης, η καθυστερημένη διάγνωση ή κάτι άλλο;

Είναι γεγονός ότι τα τελευταία χρόνια έχει επιτευχθεί μεγάλη πρόοδος στην αναγνώριση και κατανόηση των αυτοάνοσων νοσημάτων, όπως και στην ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών που συμβάλουν στην καλύτερη υγεία και ποιότητα ζωής των ασθενών. Παρόλα αυτά, αρκετές προκλήσεις για τους ασθενείς στη χώρα μας παραμένουν. Σε ορισμένες ασθένειες η καθυστέρηση στη σωστή διάγνωση οδηγεί σε επιπλοκές, ενώ σε άλλες, παρόλο που υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες, καθυστερούν να γίνουν διαθέσιμες και έτσι δεν φτάνουν στον κατάλληλο ασθενή την κατάλληλη ώρα. Η καλύτερη ενημέρωση/επιμόρφωση στην πρωτοβάθμια περίθαλψη θα μπορούσε να έχει θετικό αντίκτυπο στο ταξίδι των ασθενών. Τέλος, η έγκαιρη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, η οποία σήμερα καθυστερεί λόγω συστημικών περιορισμών (π.χ. προϋπολογισμοί, γραφειοκρατία), αποτελεί σημαντικό βήμα για την καλύτερη διαχείριση των ασθενών και την εξασφάλιση καλύτερης ποιότητας ζωής για τους ίδιους και για τις οικογένειες τους.

Η UCB δραστηριοποιείται, από παλιά, έντονα στον τομέα της επιληψίας και πρόσφατα και στο χώρο των σπανίων παθήσεων. Ποια είναι τα μηνύματα που πρέπει να ακουστούν περισσότερο γύρω από αυτές τις παθήσεις; Ποιος είναι ο ρόλος της φαρμακοβιομηχανίας στην κάλυψη αυτών ακάλυπτων και σοβαρών αναγκών και ποιος θα πρέπει να είναι ο ρόλος της πολιτείας;

Ο τομέας της έρευνας στην νευρολογία ήταν πάντα συνδεδεμένος με τη UCB. Η UCB διαχρονικά έχει επενδύσει στην κατανόηση των νοσημάτων και στην ανάπτυξη λύσεων για ασθενείς που πάσχουν από επιληψία. Σήμερα, ακολουθώντας την ίδια πορεία, προσανατολιζόμαστε στην ανάπτυξη θεραπευτικών λύσεων σε σπάνια νευρολογικά νοσήματα, όπως η μυασθένεια Gravis.

Στα σπάνια νοσήματα, λόγω του μικρού επιπολασμού τους, η συμμετοχή των ασθενών είναι ιδιαίτερα σημαντική για την ανεύρεση λύσεων που στις περισσότερες περιπτώσεις είναι εξατομικευμένες. Επίσης, ο διάλογος και η συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων πολιτείας, ακαδημαϊκής κοινότητας, φαρμακοβιομηχανίας και ασθενών είναι επιβεβλημένη.

Η πολιτεία πρέπει να δημιουργήσει βιώσιμο πλαίσιο αποζημίωσης, να στηρίξει κέντρα αναφοράς και να διευκολύνει την άμεση πρόσβαση στις θεραπείες.

Εμείς από την πλευρά μας, θα συνεχίσουμε να επενδύουμε σε έρευνα και ανάπτυξη με γνώμονα την καλύτερη φροντίδα των ασθενών και της κοινωνίας.

Συνοψίζοντας, τα μηνύματα που πρέπει να ακουστούν είναι: Η επιληψία και οι σπάνιες νευρολογικές παθήσεις απαιτούν έγκαιρη διάγνωση και εξατομικευμένη διαχείριση, πολλές σπάνιες παθήσεις παραμένουν υπο-αναγνωρισμένες και υπό-εξυπηρετούμενες, και η ποιότητα ζωής των ασθενών βελτιώνεται σημαντικά με τις κατάλληλες θεραπείες και υποστηρικτικές υπηρεσίες.

Ποια θεωρείτε ότι είναι τα μεγαλύτερα «αγκάθια» σήμερα στη φαρμακευτική αγορά στην Ελλάδα; Είναι οι δυσθεώρητες επιστροφές- clawback, rebate- που φρενάρουν την ανάπτυξη των επιχειρήσεων, με αποτέλεσμα την καθυστέρηση των καινοτόμων θεραπειών, είναι ο ισχνός προϋπολογισμός, είναι η έλλειψη ενός αναπτυξιακού ορίζοντα με συγκεκριμένο χρονοδιάγραμμα και τριετές Σύμφωνο μεταξύ φαρμακοβιομηχανίας και κράτους;

Κάνοντας μια ανασκόπηση στο τοπίο των φαρμακευτικών σήμερα, θα έλεγα ότι τα κύρια προβλήματα είναι οι υπερβολικά υψηλές επιστροφές (clawback) και τα υποχρεωτικά rebates που πιέζουν τον κλάδο, ο ανεπαρκής προϋπολογισμός για νέες θεραπείες και έλλειψη μακροπρόθεσμου, αναπτυξιακού πλαισίου με σαφές χρονοδιάγραμμα.

Η ισορροπία μεταξύ πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες και οικονομική βιωσιμότητα του συστήματος είναι σύνθετο ζήτημα. Η ιδανική προσέγγιση συνδυάζει αποδεδειγμένα κλινικά οφέλη με μηχανισμούς αξιολόγησης κόστους-αποτελεσματικότητας, προτεραιοποίηση νοσημάτων και εργαλεία που διασφαλίζουν ορθολογική χρήση. Η υπεύθυνη εισαγωγή καινοτομιών απαιτεί συνεργασία κράτους, πληρωτή και φαρμακευτικών εταιρειών.

Οι μηχανισμοί επιστροφών θα πρέπει να σχεδιαστούν με τέτοιο τρόπο που να ενθαρρύνουν την εισαγωγή νέων θεραπειών. Πρακτικές που θα βοηθούσαν προς αυτή την κατεύθυνση είναι οι διαφανείς και σταθερές μεθοδολογίες υπολογισμού των επιστροφών, ρυθμιστικοί καινοτόμοι μηχανισμοί διαπραγμάτευσης τιμών με βάση την αποτελεσματικότητα (outcomes-based agreements) και μέτρα που προστατεύουν την πρόσβαση ασθενών.

Στη συζήτηση για το μέλλον της υγειονομικής περίθαλψης, ποιος πιστεύετε ότι πρέπει να είναι ο ρόλος της φαρμακοβιομηχανίας; Περισσότερη καινοτομία, άμεση πρόσβαση των ασθενών και δη των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην αναγκαία τους θεραπεία, κοινωνική παρέμβαση, συμμαχίες μεταξύ Πολιτείας, ασθενών και βιομηχανίας;

Η φαρμακοβιομηχανία οφείλει να συνεχίσει να πρωτοπορεί στην καινοτομία, αλλά ταυτόχρονα να αναλαμβάνει υπεύθυνο ρόλο στην εξασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών στις κατάλληλες θεραπείες.

Ιδανικά, το μέλλον απαιτεί συμμαχίες του κλάδου μας και οργανώσεων ασθενών για να εξασφαλίσουμε ότι η καινοτομία φτάνει σε όσους τη χρειάζονται με τρόπο δίκαιο, γρήγορο και βιώσιμο. Η τεχνολογία και τα δεδομένα μπορούν να υποστηρίξουν αυτή τη μετάβαση, αλλά χρειάζεται και ρυθμιστική βούληση και οικονομικές δομές που να το επιτρέπουν.

Εμείς στην UCB, επικεντρωνόμαστε στη δημιουργία αξίας για συνανθρώπους μας που ζουν με σοβαρές ασθένειες στους τομείς της ανοσολογίας, της νευρολογίας και σε άλλες θεραπευτικές κατηγορίες όπου η τεχνογνωσία και η καινοτομία μας δίνουν λύσεις σε ανεκπλήρωτες ανάγκες ασθενών. Και αυτό δε θα μπορούσε να επιτευχθεί αν δεν επενδύαμε σταθερά και σημαντικά στην Έρευνα και την Ανάπτυξη. Με περισσότερα από 90 χρόνια κληρονομιάς και εμπειρίας, αναγνωρίζουμε την ευθύνη μας να προωθήσουμε θετικές αλλαγές στην κοινωνία τώρα και στο μέλλον. Για αυτό, θεωρούμε τη βιωσιμότητα ως βασική επιχειρηματική προσέγγιση.