Έφτασε στη Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ: Το συγκινητικό μήνυμα στο Facebook

Το μόλις 18 μηνών αγοράκι κατόρθωσε να ταξιδέψει τελικά στην άλλη άκρη του Ατλαντικού, μετά και τη μεγάλη κινητοποίηση του κόσμου που έσπευσαν να συνδράμουν ο καθένας με ό,τι ποσό μπορούσε, για τη θεραπεία του.

Μάλιστα, οι γονείς του παιδιού, φτάνοντας στις ΗΠΑ, ανάρτησαν στο Facebook ένα συγκινητικό μήνυμα.

Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.

Το αγοράκι θα υποβληθεί σε ειδική γονιδιακή θεραπεία, η οποία εγκρίθηκε το καλοκαίρι στις ΗΠΑ. Οι θεράποντες γιατροί του θα επιχειρήσουν να αποκαταστήσουν το ελαττωματικό γονίδιο, που είναι υπεύθυνο γι’ αυτή τη μυϊκή αδυναμία.

Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα χάρη σε δωρεές.