Ανησυχία στην ΕΕ:Παιδιά γεννήθηκαν από σπέρμα με καρκινικό γονίδιο - Χρησιμοποιήθηκε και στην Ελλάδα

Σύμφωνα με το BBC, μερικά παιδιά έχουν ήδη πεθάνει από τη νόσο και μόνο μια μειονότητα που κληρονομεί τη μετάλλαξη θα γλιτώσει τον καρκίνο στη ζωή της.

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος της Δανίας, η οποία πούλησε το σπέρμα, εξέφρασε τη «βαθιά της συμπάθεια» στις οικογένειες που επλήγησαν και παραδέχτηκε ότι το σπέρμα χρησιμοποιήθηκε για πάρα πολλά μωρά σε ορισμένες χώρες. Η έρευνα διεξήχθη από 14 δημόσιους ραδιοτηλεοπτικούς φορείς, συμπεριλαμβανομένου του BBC, στο πλαίσιο του Δικτύου Ερευνητικής Δημοσιογραφίας της Ευρωπαϊκής Ένωσης Ραδιοτηλεόρασης.

Το σπέρμα προερχόταν από έναν ανώνυμο άνδρα που πληρωνόταν για να δωρίσει σπέρμα ως φοιτητής, ξεκινώντας από το 2005.

Το σπέρμα του χρησιμοποιήθηκε στη συνέχεια από γυναίκες για περίπου 17 χρόνια.

Ο δότης ήταν και παραμένει υγιής και πέρασε όλους τους κλινικούς ελέγχους.

Ωστόσο,το DNA σε ορισμένα από τα κύτταρά του μεταλλάχθηκε πριν γεννηθεί.

Προκλήθηκε βλάβη στο γονίδιο TP53 – το οποίο διαδραματίζει κρίσιμο ρόλο στην πρόληψη της μετατροπής των κυττάρων του σώματος σε καρκινικά.

Το μεγαλύτερο μέρος του σώματος του δότη δεν περιέχει την επικίνδυνη μορφή του TP53, αλλά έως και 20% του σπέρματός του το περιέχει.

Τα παιδιά ωστόσο θα γεννηθούν από προσβεβλημένο σπέρμα θα έχουν τη μετάλλαξη σε κάθε κύτταρο του σώματός τους.

«Θα έχουν έως και 90% κίνδυνο να αναπτύξουν καρκίνο στη ζωή τους, συμπεριλαμβανομένων - καρκίνου του μαστού, καρκίνου των οστών, όγκων του εγκεφάλου, παιδικών καρκίνων όπως η λευχαιμία».

Αυτό είναι γνωστό ως σύνδρομο Li Fraumeni και συνοδεύεται από πιθανότητα έως και 90% εμφάνισης καρκίνου, ιδιαίτερα κατά την παιδική ηλικία, καθώς και καρκίνου του μαστού αργότερα στη ζωή.

«Είναι μια απαίσια διάγνωση», δήλωσε στο BBC η καθηγήτρια Κλερ Τέρνμπουλ, γενετίστρια καρκίνου στο Ινστιτούτο Έρευνας για τον Καρκίνο στο Λονδίνο.

«Είναι μια πολύ δύσκολη διάγνωση για μια οικογένεια, υπάρχει ένα δια βίου βάρος να ζούμε με αυτόν τον κίνδυνο, είναι σαφώς καταστροφικό».

Απαιτούνται μαγνητικές τομογραφίες του σώματος και του εγκεφάλου κάθε χρόνο, καθώς και υπερηχογραφήματα κοιλίας, για την ανίχνευση όγκων.

Οι γυναίκες συχνά επιλέγουν να υποβληθούν σε αφαίρεση στήθους για να μειώσουν τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου.

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος δήλωσε ότι «ο ίδιος ο δότης και τα μέλη της οικογένειάς του δεν είναι άρρωστοι» και μια τέτοια μετάλλαξη «δεν ανιχνεύεται προληπτικά με γενετικό έλεγχο».

Είπαν επίσης ότι «αμέσως απέκλεισαν» τον δότη μόλις ανακαλύφθηκε το πρόβλημα με το σπέρμα του.

Παιδιά νόσησαν από καρκίνο και κατέληξαν

Οι γιατροί που εξέταζαν παιδιά με καρκίνο που συνδεόταν με τη δωρεά σπέρματος εξέφρασαν ανησυχίες στην Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανθρώπινης Γενετικής φέτος.

Ανέφεραν ότι είχαν βρει 23 παιδιά με την ίδια μετάλλαξη από τα 67 παιδιά που ήταν γνωστά εκείνη την εποχή.

Δέκα είχαν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο.

Μέσω αιτημάτων για την Ελευθερία της Πληροφόρησης και συνεντεύξεων με γιατρούς και ασθενείς, οι ειδικοί αποκάλυψαν ότι γεννήθηκαν σημαντικά περισσότερα παιδιά από τον δότη.

Ο αριθμός είναι τουλάχιστον 197 παιδιά, αλλά αυτός μπορεί να μην είναι ο τελικός, καθώς δεν έχουν ληφθεί δεδομένα από όλες τις χώρες.

Είναι επίσης άγνωστο πόσα από αυτά τα παιδιά κληρονόμησαν την επικίνδυνη μετάλλαξη.

Η Δρ. Edwige Kasper, γενετίστρια καρκίνου στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Ρουέν στη Γαλλία, η οποία παρουσίασε τα αρχικά δεδομένα, δήλωσε στην έρευνα:

«Έχουμε πολλά παιδιά που έχουν ήδη αναπτύξει καρκίνο».

«Έχουμε κάποια παιδιά που έχουν ήδη αναπτύξει δύο διαφορετικούς καρκίνους και κάποια από αυτά έχουν ήδη πεθάνει σε πολύ νεαρή ηλικία».

Η Σελίν (δεν είναι το πραγματικό της όνομα) είναι μια ανύπαντρη μητέρα στη Γαλλία που συνέλαβε το παιδί της με το σπέρμα του δότη πριν από 14 χρόνια και φέρει τη μετάλλαξη.

Δέχτηκε ένα τηλεφώνημα από την κλινική γονιμότητας που χρησιμοποιούσε στο Βέλγιο, η οποία την παρότρυνε να κάνει τον έλεγχο για την κόρη της.

Δεν έχει «απολύτως καμία άσχημη διάθεση» απέναντι στον δότη, αλλά λέει ότι ήταν απαράδεκτο που της δόθηκε σπέρμα που «δεν ήταν καθαρό, δεν ήταν ασφαλές, και ενείχε κίνδυνο». Ξέρει ότι ο καρκίνος θα τις βασανίζει για το υπόλοιπο της ζωής τους.

«Δεν ξέρουμε πότε, δεν ξέρουμε ποιο είδος και δεν ξέρουμε πόσοι καρκίνοι», λέει.

«Καταλαβαίνω ότι υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να συμβεί και όταν συμβεί, θα παλέψουμε και αν υπάρξουν αρκετοί, θα παλέψουμε αρκετές φορές».

Το σπέρμα του δότη χρησιμοποιήθηκε από 67 κλινικές γονιμότητας σε 14 χώρες (Δανία, Βέλγιο, Ισπανία, Ισλανδία, Γερμανία, Ελλάδα, Κύπρο, Σκόπια, Γεωργία, Ουγγαρία, Ιρλανδία, Πολωνία, Αλβανία και Σερβία).

Δεν διατέθηκε ωστόσο σε κλινικές του Ηνωμένου Βασιλείου.

Ως αποτέλεσμα της έρευνας, οι αρχές της Δανίας ενημέρωσαν την Τρίτη την Αρχή Ανθρώπινης Γονιμοποίησης και Εμβρυολογίας (HFEA) του Ηνωμένου Βασιλείου ότι Βρετανίδες είχαν ταξιδέψει στη χώρα για να λάβουν θεραπεία γονιμότητας χρησιμοποιώντας το σπέρμα του δότη.

Δεν υπάρχει νόμος που να ορίζει πόσες φορές μπορεί να χρησιμοποιηθεί το σπέρμα ενός δότη παγκοσμίως.

Ωστόσο, μεμονωμένες χώρες θέτουν τα δικά τους όρια.

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος αποδέχτηκε ότι αυτά τα όρια είχαν «δυστυχώς» παραβιαστεί σε ορισμένες χώρες και βρισκόταν «σε διάλογο με τις αρχές της Δανίας και του Βελγίου».

Στο Βέλγιο, ένας μόνο δότης σπέρματος υποτίθεται ότι χρησιμοποιείται από έξι οικογένειες.

Αντ' αυτού, 38 διαφορετικές γυναίκες γέννησαν 53 παιδιά από τον ίδιο δότη.

Το όριο στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι 10 οικογένειες ανά δότη.

«Δεν μπορείς να τα ελέγξεις όλα»

Ο καθηγητής Άλαν Πέισι, ο οποίος διηύθυνε την Τράπεζα Σπέρματος του Σέφιλντ και τώρα είναι αναπληρωτής αντιπρόεδρος της Σχολής Βιολογίας, Ιατρικής και Υγείας στο Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ, δήλωσε ότι οι χώρες έχουν γίνει εξαρτημένες από τις μεγάλες διεθνείς τράπεζες σπέρματος και ότι το ήμισυ του σπέρματος του Ηνωμένου Βασιλείου εισάγεται πλέον.

Δήλωσε στο BBC:

«Πρέπει να εισάγουμε σπέρμα από μεγάλες διεθνείς τράπεζες που το πωλούν και σε άλλες χώρες, επειδή έτσι βγάζουν τα χρήματά τους, και εκεί ξεκινάει το πρόβλημα, επειδή δεν υπάρχει διεθνής νόμος σχετικά με το πόσο συχνά μπορείς να χρησιμοποιήσεις το σπέρμα».

Είπε ότι η υπόθεση ήταν «φρικτή» για όλους τους εμπλεκόμενους, αλλά θα ήταν αδύνατο να καταστεί το σπέρμα απολύτως ασφαλές.

«Δεν μπορείς να κάνεις εξετάσεις για τα πάντα, δεχόμαστε μόνο το 1% ή το 2% όλων των ανδρών που υποβάλλουν αίτηση για να γίνουν δότες σπέρματος στο πλαίσιο της τρέχουσας ρύθμισης ελέγχου, οπότε αν το κάνουμε ακόμα πιο αυστηρό, δεν θα έχουμε δότες σπέρματος - εκεί βρίσκεται η ισορροπία».

Αυτή η υπόθεση, μαζί με εκείνη ενός άνδρα που διατάχθηκε να σταματήσει αφού απέκτησε 550 παιδιά μέσω δωρεάς σπέρματος, εγείρει και πάλι ερωτήματα σχετικά με το εάν θα πρέπει να υπάρχουν αυστηρότερα όρια. Η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανθρώπινης Αναπαραγωγής και Εμβρυολογίας πρότεινε πρόσφατα ένα όριο 50 οικογενειών ανά δότη.

Ωστόσο, ανέφερε ότι αυτό δεν θα μείωνε τον κίνδυνο κληρονομικότητας σπάνιων γενετικών ασθενειών. Αντίθετα, θα ήταν καλύτερο για την ευημερία των παιδιών που ανακαλύπτουν ότι είναι ένα από τα εκατοντάδες ετεροθαλή αδέρφια.

«Πρέπει να γίνουν περισσότερα για να μειωθεί ο αριθμός των οικογενειών που γεννιούνται παγκοσμίως από τους ίδιους δότες», δήλωσε η Σάρα Νόρκρος, διευθύντρια του Progress Educational Trust, ενός ανεξάρτητου φιλανθρωπικού οργανισμού για άτομα που πάσχουν από υπογονιμότητα και γενετικές παθήσεις.

«Δεν κατανοούμε πλήρως ποιες θα είναι οι κοινωνικές και ψυχολογικές επιπτώσεις από το να έχουμε αυτά τα εκατοντάδες ετεροθαλή αδέρφια. Μπορεί ενδεχομένως να είναι τραυματικό», δήλωσε στο BBC News.

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος δήλωσε: «Είναι σημαντικό, ειδικά υπό το φως αυτής της υπόθεσης, να θυμόμαστε ότι χιλιάδες γυναίκες και ζευγάρια δεν έχουν την ευκαιρία να αποκτήσουν παιδί χωρίς τη βοήθεια σπέρματος δότη».

«Είναι γενικά ασφαλέστερο να αποκτήσετε παιδί με τη βοήθεια σπέρματος δότη εάν οι δότες σπέρματος ελέγχονται σύμφωνα με τις ιατρικές οδηγίες».