Όταν ο πόνος χτυπά τη νιότη: 120.000 και πλέον παιδιά στην Ευρώπη ζουν με νεανικό ρευματικό νόσημα

Περισσότερα από 120.000 παιδιά στην Ευρώπη εκτιμάται ότι ζουν με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα, το συχνότερο χρόνιο ρευματικό νόσημα της παιδικής ηλικίας. Με βάση τις επιδημιολογικές αναλογίες, υπολογίζεται ότι πάνω από 1.500–2.000 παιδιά στην Ελλάδα μπορεί να αντιμετωπίζουν κάποιο νεανικό ρευματικό νόσημα, παθήσεις που μπορούν να προκαλέσουν χρόνιο πόνο, φλεγμονή και δυσκολία στην κίνηση ήδη από μικρή ηλικία. Ορισμένες μορφές της νόσου εμφανίζονται μάλιστα δύο έως τρεις φορές συχνότερα στα κορίτσια.

Τι είναι η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα

Τα νεανικά ρευματικά νοσήματα αποτελούν μία ομάδα χρόνιων αυτοάνοσων και αυτοφλεγμονωδών παθήσεων. Το συχνότερο από αυτά είναι η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα, η οποία προκαλεί χρόνια φλεγμονή στις αρθρώσεις. Στην ίδια κατηγορία περιλαμβάνονται παθήσεις όπως ο νεανικός συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, η νεανική ψωριασική αρθρίτιδα, καθώς και ορισμένα αυτοφλεγμονώδη σύνδρομα όπως ο οικογενής μεσογειακός πυρετός.

Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν επίμονο πόνο στις αρθρώσεις, πρήξιμο, δυσκαμψία, κόπωση ή δυσκολία στην κίνηση, ενώ σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να επηρεαστούν και άλλα όργανα. Επειδή τα σημάδια αυτά συχνά δεν αναγνωρίζονται άμεσα, η διάγνωση μπορεί να καθυστερήσει.Η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπευτική αντιμετώπιση μπορούν να συμβάλλουν σημαντικά στον καλύτερο έλεγχο της νόσου, την πρόληψη μόνιμων βλαβών και τη διατήρηση μιας ενεργής και ποιοτικής καθημερινότητας για τα παιδιά.

«Οι χρόνιες παθήσεις δεν έχουν ηλικία»

Όπως τονίζει η Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα Καίτη Αντωνοπούλου, «τα νεανικά ρευματικά νοσήματα μας υπενθυμίζουν ότι οι χρόνιες παθήσεις δεν έχουν ηλικία. Για τα παιδιά και τις οικογένειές τους, η έγκαιρη διάγνωση, η πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα και η σωστή ενημέρωση μπορούν να κάνουν τεράστια διαφορά στην πορεία της νόσου και στην ποιότητα ζωής. Είναι σημαντικό η κοινωνία να γνωρίζει ότι τα παιδιά με ρευματικά νοσήματα μπορούν, με την κατάλληλη υποστήριξη, να ζουν ενεργά και να ακολουθούν τα όνειρά τους».

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 10.000 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα, ρευματολόγοι και γιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις, αλλά και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν από ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα πανεπιστήμια της Ελλάδας, καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.

H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας, ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR (EULAR PARE) ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς συνεδρίου της EULAR PARE για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα».

Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Συνδέσμου Κύπρου (CYPLΕR) του app «StigmApp» από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE).

Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATION OF ASSOCIATIONS FOR PATIENTS WITH RMDs of SOUTERN EUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.

Συμμετέχει, τέλος, σε πλήθος project, σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας, όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ, που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.

Δείτε εδώ ολόκληρο το αφιέρωμα του CNN Greece στην Υγεία