Παιδικός και εφηβικός καρκίνος: 4 στα 5 παιδιά θεραπεύονται - Ποιοι είναι οι «αόρατοι» ασθενείς

Η είδηση αυτή, είναι πραγματικά ελπιδοφόρα, δίνοντας τεράστια ανακούφιση και κουράγιο στους γονείς και στις οικογένειες των μικρών ασθενών.

Εκείνο που χρειάζεται ωστόσο πολύ φροντίδα και αλλαγή κουλτούρας στη χώρα μας, είναι να εντοπιστούν οι ασθενείς – φαντάσματα, δηλαδή έφηβοι μεγαλύτεροι των 17 ετών, καθώς δεν έχουμε κλινικές γι αυτές τις ηλικιακές ομάδες, με αποτέλεσμα οι ασθενείς αυτοί να μην εντοπίζονται στο δημόσιο σύστημα υγείας.

Επίσης, ένα άλλο έλλειμμα που καταγράφεται στην Ελλάδα, είναι η ψυχοκοινωνική υποστήριξη που σημειώνει χρόνιες ελλείψεις, οι οποίες καλύπτονται κυρίως από την ιδιωτική πρωτοβουλία και τους φορείς ασθενών.

Για όλα τα παραπάνω μιλάει σήμερα στο CNN Greece, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του παιδικού και εφηβικού καρκίνου, η κυρία Μαρία Τζωρτζάκη, Υπεύθυνη Ψυχοκοινωνικής Υπηρεσίας ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, Ειδικός Ψυχικής Υγείας και Ερευνήτρια.

Ο παιδικός και εφηβικός καρκίνος, αποτελεί μία διαρκής υπενθύμιση για την επιστημονική κοινότητα, αλλά και όλους μας, πόσα βήματα πρέπει να γίνουν ακόμη για τους νεαρούς ασθενείς, για την έρευνα και την ολιστική φροντίδα, ώστε αφενός οι μικροί μας ασθενείς να μεγαλώσουν απαλλαγμένοι από το βάρος μιας ενδεχόμενης υποτροπής, αφετέρου να αφήσουν οριστικά πίσω τους τον καρκίνο, ακόμη και ως υποψία χρόνιας νόσου.

Η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, δημιουργήθηκε με σκοπό να καλύψει το τεράστιο ενημερωτικό κενό που υπάρχει σήμερα στην Ελλάδα αναφορικά με τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Το βασικότερο στοιχείο που διέπει το καταστατικό του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, είναι πώς η στήριξη του, δεν αποτελεί μια αποσπασματική παρέμβαση, αλλά μια σταθερή και μακροχρόνια δέσμευση προς τους ασθενείς και τις οικογένειες - φροντιστές τους.

Το πλήρες κείμενο της συνέντευξης έχει ως εξής:

Κυρία Τζωρτζάκη, ο παιδικός καρκίνος αποτελεί πάντα ένα σοβαρό αλλά και άβολο ζήτημα δημόσιας υγείας, το οποίο δεν θέλουμε να πολυσυζητάμε και μας πονά. Πόσα περιστατικά έχουμε το χρόνο στην Ελλάδα αλλά και σε όλο τον κόσμο; Και πόσα παιδιά και έφηβοι καταφέρνουν να επιβιώσουν από τους νοσούντες;

Στην χώρα μας, περίπου 300 με 350 παιδιά και έφηβοι διαγιγνώσκονται με καρκίνο κάθε χρόνο. Το ποσοστό ίασης αγγίζει το 80%. 4 στα 5 παιδιά μας γίνονται καλά!

Παγκοσμίως, καταγράφονται περίπου 400.000 νέες διαγνώσεις κάθε χρόνο παιδιών, εφήβων και νεαρών ενηλίκων μέχρι την ηλικία των 19 ετών. Στις χώρες υψηλού εισοδήματος, το ποσοστό επιβίωσης αγγίζει το 80%. Το μεγάλο πρόβλημα είναι στις χώρες μεσαίου και χαμηλού εισοδήματος, όπου τα ποσοστά σχεδόν αντιστρέφονται, με μόνο το 20% περίπου να επιβιώνει. Και αυτό οφείλεται στην έλλειψη έγκαιρης διάγνωσης, στην πρόσβαση στην θεραπεία και σε φάρμακα.

Πότε μπορούμε να πούμε ότι ένας ασθενής είναι ελεύθερος νόσου και πότε έχει κερδίσει πραγματικά το στοίχημα της ζωής του;

Δύσκολες έννοιες για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Έννοιες που η ανακούφιση είναι μεγάλη αλλά μεγάλο είναι και το άγχος της «υποτροπής». Είναι η στιγμή της «ύφεσης», που σημαίνει ότι ο ασθενής έχει ανταποκριθεί στην θεραπεία. Για τους παιδιατρικούς καρκίνους, έχουμε το ορόσημο των 5 ετών από το τέλος της θεραπείας.

Γνωρίζουμε όλοι μας ότι η καινοτομία σώζει ζωές, ειδικά όταν μιλάμε για χρόνια και σπάνια νοσήματα. Ωστόσο στην Ελλάδα- συνεπεία των βαρύτατων clawback, όπως δηλώνουν οι φαρμακευτικές επιχειρήσεις- έρχεται μόλις 1 στα 5 καινοτόμα φάρμακα σύμφωνα με στοιχεία του ΙΟΒΕ. Εκτιμάτε, ότι οι μικροί ογκολογικοί ασθενείς, έχουν στερηθεί τις θεραπείες τους κάποιες φορές, ή καθυστερεί η πρόσβαση στις αναγκαίες θεραπείες τους την ώρα της ανάγκης;

Στην Ελλάδα, σπάνια θα λέγαμε ότι ένας μικρός ασθενής «στερείται» τη θεραπεία του. Το σύστημα υγείας διαθέτει «δικλείδες ασφαλείας» όπως οι ατομικές εγκρίσεις και ο ΙΦΕΤ ανταποκρίνεται γρήγορα στα αιτήματα των θεράποντων ιατρών.

Η καθυστέρηση στην καινοτομία όμως δεν αφορά μόνο τα έτοιμα φάρμακα, αλλά και τη συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές. Αν ένα καινοτόμο κύτταρο ή μια γονιδιακή θεραπεία δεν «τρέχει» ως μελέτη στην Ελλάδα, ο ογκολογικός ασθενής στερείται την πρόσβαση σε αυτή. Εκτός αν αποφασίσει η οικογένεια του να αναλάβει το τεράστιο αυτό βάρος.

Εκτός από τη φαρμακευτική υποστήριξη, υπάρχει και η νοσηλευτική και ψυχολογική που είναι απόλυτα αναγκαίες. Διαθέτουμε ανάλογη φροντίδα νοσηλείας στη χώρα μας, αλλά και ψυχοκοινωνική υποστήριξη για νέους και έφηβους ασθενείς;

Μεγάλα κενά παρατηρούνται στην χώρα μας στην νοσηλεία εφήβων που είναι μεγαλύτεροι των 17 ετών και των νεαρών ενηλικών, καθώς δεν έχουμε κλινικές για αυτές τις ηλικιακές ομάδες (στις παιδο-ογκολογικές κλινικές νοσηλεύονται παιδιά και έφηβοι μέχρι 17 ετών). Το αποτέλεσμα είναι ότι αυτοί οι ασθενείς είναι οι «ασθενείς φαντάσματα» που δεν εντοπίζονται εύκολα στο δημόσιο σύστημα υγείας. Ειδικά για τους φορείς ασθενών, δυστυχώς είναι πολύ δύσκολο να παρέχουμε υπηρεσίες σε αυτούς τους ασθενείς και τις οικογένειες τους.

Η ψυχοκοινωνική υποστήριξη στην χώρα μας σημειώνει χρόνιες ελλείψεις που καλύπτονται κυρίως από την ιδιωτική πρωτοβουλία και τους φορείς ασθενών.

Σχετικά με την νοσηλευτική φροντίδα, η αναλογία νοσηλευτών ανά ασθενή υπολείπεται των διεθνών προτύπων. Ειδικά σε μια ογκολογική μονάδα, όπου η φροντίδα είναι εξαντλητική (χορήγηση χημειοθεραπειών, διαχείριση επιπλοκών, ψυχική ενδυνάμωση φροντιστών). Το αποτέλεσμα είναι ότι το νοσηλευτικό προσωπικό συχνά έρχεται αντιμέτωπο με την επαγγελματική εξουθένωση, που με την σειρά της έχει άμεσο αντίκτυπο στην παρεχόμενη νοσηλευτική φροντίδα.

Εκτιμάτε ότι τα περιστατικά με καρκίνο σε παιδιά και έφηβους, έχουν αυξηθεί μετά την πανδημία του COVID-19;

Δεν έχουμε στοιχεία που να αναφέρουν και να αποδεικνύουν κάτι τέτοιο.

Πιστεύετε ότι το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον καρκίνο- αίτημα πολλών ετών της ΕΛΛΟΚ αλλά και όλης της κοινότητας των ογκολογικών ασθενών- καθώς και τα Μητρώα των ασθενών, θα μπορέσουν να βοηθήσουν και τους μικρούς ασθενείς, στο ταξίδι της θεραπείας, της φροντίδας και της τελικής ίασης;

Η ΕΛΛΟΚ- Ελληνική Ομοσπονδία κατά του καρκίνου- έχει θέσει ως αίτημα της την ένταξη ειδικής ενότητας στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο (όταν θα το έχουμε αυτό), τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία. Ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο είναι ένας στρατηγικός χάρτης που οργανώνει ολόκληρο το σύστημα υγείας γύρω από τον ασθενή. Επιτρέπει την οργάνωση και τον συντονισμό των υπηρεσιών υγείας, δίνει έμφαση στην πρόληψη και στην έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, επιτρέπει την πρόσβαση στην καινοτομία, εξασφαλίζει την ψυχοκοινωνική υποστήριξη, διαχειρίζεται ορθολογικά τους πόρους (οικονομικούς και κοινωνικούς).

Στην χώρα μας λειτουργεί από τον Ιούνιο του 2021, το Εθνικό Μητρώο Παιδιών και Εφήβων με Καρκίνο.

Μιλήστε μας για την Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, το σημαντικό έργο σας, τις δράσεις, το όραμα αλλά και τους προβληματισμούς σας σήμερα;

Το έργο μας είναι πολυδιάστατο και επικεντρώνεται στη στήριξη των παιδιών, των εφήβων και των οικογενειών τους που έρχονται αντιμέτωποι με τον καρκίνο. Συμπυκνώνεται στην ολιστική υποστήριξη, την έγκυρη ενημέρωση και τη θεσμική συνηγορία για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.

Στο ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, η στήριξη της κοινότητάς μας δεν αποτελεί μια αποσπασματική παρέμβαση, αλλά μια σταθερή και μακροχρόνια δέσμευση. Για περισσότερα από πέντε χρόνια, στεκόμαστε με συνέπεια δίπλα σε οικογένειες, παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες που έχουν βιώσει τον καρκίνο, παρέχοντας οργανωμένες, επιστημονικά τεκμηριωμένες και συνεχείς υπηρεσίες ψυχολογικής φροντίδας στην κοινότητα. Με αυτή τη φιλοσοφία, πριν από δύο χρόνια προχωρήσαμε στη δημιουργία και λειτουργία της πρότυπης Μονάδας Ολοκληρωμένης Φροντίδας «ΨΥΧΗ ΜΟΥ», με στόχο την κάλυψη κρίσιμων ψυχοκοινωνικών αναγκών στην κοινότητα των σπάνιων παιδιατρικών παθήσεων στην Ελλάδα. Η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ» αποτελεί σήμερα τη μοναδική οργανωμένη δομή ολοκληρωμένης ψυχοκοινωνικής φροντίδας στην κοινότητα μας, με σταθερή λειτουργία και εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό.

Το εμβληματικό έργο της ΕΛΠΙΔΑΣ

Όπως είπαμε παραπάνω, κάθε χρόνο στην Ελλάδα διαγιγνώσκονται με καρκίνο 300-400 παιδιά. Το 80% των περιπτώσεων αυτών νοσηλεύεται στο Ογκολογικό Νοσοκομείο Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ», όπου 3 στα 4 παιδιά θεραπεύονται πλήρως.
Από το 2010 μέχρι σήμερα στο Ογκολογικό Νοσοκομείο Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ» έχουν πραγματοποιηθεί 51.000 νοσηλείες, 221.000 ημερήσιες νοσηλείες, 1655 μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών.

Παράλληλα, στο Κέντρο Κυτταρικής και Γονιδιακής Θεραπείας του Ογκολογικού Νοσοκομείο Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ» έχουν ήδη πραγματοποιηθεί 25 κυτταρικές θεραπείες εκ των οποίων οι 2 χορηγήθηκαν σε ενήλικες. Αξιοσημείωτο είναι επίσης, ότι από το 2023 στο Κέντρο Κυτταρικής και Γονιδιακής Θεραπείας εφαρμόζεται επιπλέον ένα πρωτοποριακό κλινικό ερευνητικό πρωτόκολλο για τη θεραπεία υποτροπών της οξείας λεμφοβλαστικής λευχαιμίας.

Στα πλαίσια του κλινικού πρωτοκόλλου, θεραπείες με homemade CAR-T κύτταρα έχουν ήδη πραγματοποιηθεί σε πέντε παιδιά και έναν νεαρό ενήλικα με απόλυτη επιτυχία και επίτευξη ίασης.

Το έργο της ΦΛΟΓΑΣ

Σύμμφωνα με τον Σύλλογο Γονιών - Παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια «Η ΦΛΟΓΑ», ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας είναι μια σπάνια, απειλητική για τη ζωή ασθένεια. Ωστόσο στις χώρες υψηλού εισοδήματος το 80% των παιδιών με καρκίνο γίνονται καλά.

Δεν είναι 1 νόσος αλλά δεκάδες διαφορετικές μορφές. Διαφέρει από τον καρκίνο των ενηλίκων και γι’ αυτό απαιτεί εξειδικευμένη θεραπεία και αντιμετώπιση. Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη. Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση και η ενδεδειγμένη ιατρική φροντίδα, οδηγούν σε ίαση τα περισσότερα παιδιά και εφήβους.

Όταν ένα παιδί νοσεί από καρκίνο, νοσεί όλη η οικογένεια
Ο καρκίνος στο παιδί είναι ένα συνταρακτικό γεγονός που αλλάζει ριζικά την καθημερινότητα μιας οικογένειας. Οι θεραπείες είναι χρονοβόρες, επίπονες και απαιτούν συνεχείς επισκέψεις στο νοσοκομείο. Το παιδί αποκόπτεται από τις δραστηριότητές του, οι γονείς συχνά εγκαταλείπουν τη δουλειά τους, και τα αδέλφια περνούν αρκετό χρόνο μόνα ή με άλλους συγγενείς.
Σε αυτήν τη δύσκολη κατάσταση η οικογένεια χρειάζεται στήριξη από το φιλικό, κοινωνικό αλλά και σχολικό περιβάλλον. Πολλές φορές αρκεί απλώς να κρατάμε επαφή, να δείχνουμε διακριτικά το ενδιαφέρον μας και να βοηθάμε τα παιδιά να επιστρέψουν ομαλά στο σχολείο.

Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας σε αριθμούς:

• 1 παιδί κάθε 600 γεννήσεις θα αναπτύξει καρκίνο πριν τα 20 του χρόνια.
• 15.000 παιδιά και 20.000 έφηβοι 15-24 χρονών νοσούν κάθε χρόνο στην Ευρώπη.
• 20 παιδιά και έφηβοι πεθαίνουν από καρκίνο κάθε μέρα στην Ευρώπη.
• Το 80% των παιδιών με καρκίνο γίνονται καλά στις χώρες υψηλού εισοδήματος, ενώ λιγότερο από 30% στις χώρες μεσαίου και χαμηλού εισοδήματος.

Η ΦΛΟΓΑ- εκπροσωπώντας γονείς παιδιών που έτυχε να νοσήσουν από καρκίνο- βρίσκεται από το 1982 δίπλα στο παιδί με καρκίνο και την οικογένειά του. Σήμερα, εκπροσωπούν πάνω από 3.500 οικογένειες σε όλη την Ελλάδα και έχουν καθιερωθεί ως βασικός πυλώνας στήριξης της λειτουργίας των ογκολογικών τμημάτων των Παιδιατρικών Νοσοκομείων.

Το μήνυμα των Παιδιάτρων Αιματολόγων - Ογκολόγων

Όπως αναφέρει η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας με αφορμή τη σημερινή ημέρα, στη χώρα μας όπως και στην υπόλοιπη Ευρώπη, εκτιμάται ότι σχεδόν ένα παιδί διαγιγνώσκεται με καρκίνο κάθε ημέρα. Χάρη στη συστηματική πρόοδο στη διάγνωση, στη θεραπευτική αντιμετώπιση και στη συμμετοχή σε ευρωπαϊκά ερευνητικά πρωτόκολλα, σήμερα περίπου 4 στα 5 παιδιά επιτυγχάνουν πλήρη ίαση ενώ σε ορισμένες μορφές κακοήθειας τα ποσοστά επιβίωσης υπερβαίνουν το 90%.

Στη θεραπευτική φαρέτρα των επιστημόνων σήμερα, περιλαμβάνονται εξειδικευμένες μοριακές γενετικές αναλύσεις, στοχευμένες θεραπείες, ανοσοθεραπείες, κυτταρικές θεραπείες με τροποποιημένα CAR-T λεμφοκύτταρα και εφαρμογές της ιατρικής ακριβείας και διενεργούνται ΟΛΕΣ ΕΝΤΟΣ ΤΗΣ ΧΩΡΑΣ ΜΑΣ.